Aider un enfant atteint du syndrome de Cohen à mieux communiquer et interagir demande une approche adaptée, bienveillante et progressive. Le syndrome de Cohen est une maladie génétique rare qui associe souvent une déficience intellectuelle, des troubles de la parole et du langage, des particularités comportementales (souvent proches de l’autisme), et des troubles de la vue (rétinopathie pigmentaire).
Voici un point clair et simple sur les meilleures stratégies pour améliorer la communication et les interactions sociales chez ces enfants.
1. Comprendre les spécificités du syndrome de Cohen
Les enfants porteurs du syndrome de Cohen présentent souvent :
- Un retard de langage (oral limité ou absent),
- Une compréhension parfois meilleure que l’expression,
- Des comportements répétitifs ou stéréotypés,
- Une tendance à l’isolement social ou au repli,
- Des difficultés à établir un contact visuel (souvent liées à des troubles de la vue),
- Une hypotonie qui peut retarder la motricité et le développement global.
Ces enfants peuvent progresser avec des outils adaptés et une stimulation continue, à leur rythme.
️ 2. Travailler la communication (verbale ou non verbale)
a. Orthophonie
L’orthophonie est indispensable et doit débuter tôt :
- Stimuler le langage oral s’il est possible,
- Travailler la compréhension de consignes simples,
- Utiliser des moyens alternatifs si le langage oral est absent ou limité.
Parfois, le langage oral ne sera pas fonctionnel → il faut alors proposer une communication alternative et augmentée (CAA).
3. Mettre en place une communication alternative
▸ Outils utiles :
| Outil CAA | Comment il aide l’enfant |
|---|
| ️ Pictogrammes (PECS) | L’enfant apprend à montrer ou donner une image pour se faire comprendre |
| ♂️ Langue des signes adaptée (Makaton) | Associe signes + mots + images pour faciliter la compréhension |
| Tablette de communication | L’enfant sélectionne des images/phrases pour parler à sa manière |
| Emplois du temps visuels | Aide à comprendre la journée et à réduire l’anxiété |
Ces outils ne freinent pas le langage oral. Au contraire, ils le soutiennent.
4. Favoriser les interactions sociales
a. Structurer les échanges
- Utiliser des rituels sociaux (ex. : “bonjour”, “à bientôt”, “c’est mon tour”),
- Encourager les jeux en duo simples et répétitifs (coucou/caché, jeux de ballon),
- Laisser du temps pour que l’enfant réponde (même s’il ne parle pas).
b. Créer des occasions naturelles d’interaction
- Intégrer l’enfant à des jeux, des repas partagés, des moments en groupe,
- L’entourer d’enfants bienveillants, patients et habitués à ses modes de communication,
- S’appuyer sur les intérêts de l’enfant pour l’attirer vers l’autre (musique, objets, animaux…).
5. Adapter l’environnement
Les enfants avec le syndrome de Cohen peuvent être facilement débordés par un environnement trop stimulant.
Astuces :
- Parler lentement, avec des phrases courtes,
- Être très expressif (mimiques, gestes) pour compenser ce que l’enfant ne comprend pas à l’oral,
- Répéter souvent les mêmes mots/phrases dans les mêmes contextes.
6. Gérer les troubles associés
Certains éléments peuvent bloquer la communication s’ils ne sont pas pris en compte :
- Fatigue visuelle : à cause de la rétinopathie pigmentaire, il peut avoir du mal à fixer les objets ou regarder les visages → il faut éviter les pièces trop sombres ou trop lumineuses.
- Hypersensibilité ou anxiété : proposer un cadre rassurant, prévisible, avec des repères visuels.
- Retard moteur ou hypotonie : cela peut gêner l’utilisation des mains, donc adapter les outils (pictos plus grands, tablette avec gros boutons…).
7. Travailler en équipe autour de l’enfant
Pour progresser, l’enfant a besoin que tout le monde utilise les mêmes codes :
- Famille,
- AESH à l’école,
- Orthophoniste,
- Éducateurs,
- Enseignant référent.
Une cohérence entre les lieux de vie (maison, école, centre de soins) est essentielle pour que la communication progresse.
❤️ En résumé : comment aider un enfant atteint du syndrome de Cohen à mieux communiquer et interagir ?
✅ Stimuler le langage avec l’orthophonie,
✅ Mettre en place une communication alternative adaptée (pictos, signes, tablette…),
✅ Créer un cadre rassurant et structuré,
✅ Encourager les interactions sociales simples,
✅ Travailler en équipe autour de l’enfant.