Le syndrome de Kabuki affecte le développement psychomoteur des enfants de manière variable, mais plusieurs caractéristiques communes sont observées. Ces difficultés sont liées à une combinaison de faible tonus musculaire (hypotonie), hyperlaxité articulaire, troubles moteurs et retard de développement cognitif. Voici comment cela se manifeste :
1. Retard dans les acquisitions motrices
Hypotonie musculaire
- Présente dès la naissance, elle entraîne une faiblesse musculaire généralisée, rendant les mouvements plus difficiles.
- Impact direct sur les acquisitions motrices comme tenir sa tête, se retourner, s’asseoir, ramper et marcher.
Retard de la marche
- La plupart des enfants marchent plus tard que la moyenne (souvent après 2-3 ans).
- Difficultés à maintenir l’équilibre et à coordonner leurs mouvements.
- L’hyperlaxité articulaire (souplesse excessive des articulations) complique encore la stabilité.
Troubles de la coordination motrice
- Difficultés dans les mouvements fins et précis (ex. attraper un objet, boutonner un vêtement).
- Les gestes du quotidien peuvent être compliqués (tenir un crayon, manger seul, s’habiller).
Solutions :
- Kinésithérapie pour renforcer les muscles et améliorer l’équilibre.
- Ergothérapie pour travailler la motricité fine et favoriser l’autonomie.
2. Difficultés dans la motricité fine et les gestes du quotidien
Difficulté à manipuler des objets
- Les enfants peuvent avoir du mal à saisir des petits objets, utiliser des ciseaux, ou écrire.
- Impact sur la scolarité (graphisme, coloriage, manipulation d’outils scolaires).
Problèmes d’écriture (dysgraphie)
- Lenteur et fatigue rapide lors de l’écriture.
- Écriture parfois mal formée en raison d’un mauvais contrôle moteur.
Solutions :
- Ergothérapie pour améliorer la coordination main-œil.
- Utilisation d’outils adaptés : crayons ergonomiques, tablettes, logiciels d’aide à l’écriture.
3. Troubles de l’équilibre et de la posture
Démarche atypique
- Certains enfants développent une démarche instable ou maladroite, avec des pieds tournés vers l’intérieur.
- Risque accru de chutes.
Problèmes orthopédiques
- Pieds plats, scoliose, malformations osseuses.
- Hyperlaxité des ligaments rendant certaines positions inconfortables.
Solutions :
- Suivi en orthopédie avec port de semelles orthopédiques ou attelles si besoin.
- Activités adaptées : natation, équithérapie, stimulation motrice douce.
4. Développement cognitif et impact sur la motricité
Retard intellectuel léger à modéré
- Peut affecter l’apprentissage des mouvements complexes et la coordination des actions.
- Difficultés à imiter les gestes, ce qui complique l’apprentissage par observation.
Problèmes d’attention et de planification
- Beaucoup d’enfants avec le syndrome de Kabuki ont un trouble de l’attention avec difficultés à organiser une tâche motrice (ex. s’habiller dans le bon ordre).
- Difficulté à enchaîner des mouvements complexes.
Solutions :
- Neuropsychologue pour aider à améliorer la concentration et l’organisation des gestes.
- Méthode TEACCH (structuration visuelle) pour aider à comprendre les étapes d’une tâche.
5. Retard dans l’autonomie et les interactions sociales
Difficultés dans l’autonomie quotidienne
- Retard pour s’habiller seul, utiliser les couverts, se brosser les dents.
- Fatigue plus rapide dans les activités nécessitant un effort physique prolongé.
Difficultés sociales liées à la motricité
- Certains enfants peuvent éviter les jeux physiques en groupe (course, ballon) à cause de leur maladresse.
- Risque d’isolement si les autres enfants ne comprennent pas leurs difficultés.
Solutions :
- Encourager la pratique d’activités motrices adaptées (psychomotricité, danse, jeux de rôle).
- Accompagnement par un psychologue pour renforcer la confiance en soi et l’intégration sociale.
En résumé :
✔ Hypotonie et retard moteur → Kinésithérapie pour améliorer la force et l’équilibre.
✔ Motricité fine difficile → Ergothérapie pour l’écriture et les gestes précis.
✔ Troubles de la posture et de l’équilibre → Orthopédie et activités adaptées.
✔ Retard cognitif impactant la coordination → Neuropsychologue et structuration des tâches.
✔ Difficultés dans l’autonomie et les interactions sociales → Soutien éducatif et activités inclusives.
Avec un suivi régulier et des thérapies adaptées, les enfants atteints du syndrome de Kabuki peuvent progresser et gagner en autonomie au quotidien !