Le syndrome de Moebius est une maladie rare qui touche principalement les nerfs crâniens responsables du mouvement des yeux et du visage. Elle entraîne une paralysie faciale bilatérale, des difficultés à parler, manger, sourire ou exprimer ses émotions par le visage. D'autres troubles peuvent s’y associer : troubles moteurs, malformations orthopédiques, troubles sensoriels, etc.
Même s’il n’existe pas de traitement curatif, il existe plusieurs soins, thérapies et aides techniques pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
1. Rééducations et soins paramédicaux
️ Orthophonie
- Pour améliorer la parole, la mastication et la déglutition.
- Travaille aussi sur la communication alternative (gestes, pictos, tablettes).
- Intervient dès la petite enfance.
Psychomotricité ou kinésithérapie
- Pour développer la motricité globale et fine (tenue assise, marche, coordination…).
- Aide à corriger certains retards posturaux ou moteurs associés.
Ergothérapie
- Pour l’autonomie dans les gestes du quotidien (habillement, repas, hygiène).
- Adaptation des outils (cuillères épaissies, systèmes de fermeture, etc.).
2. Suivi médical spécialisé
Neuropédiatre ou médecin généticien
- Coordonne les prises en charge.
- Suit l’évolution globale, notamment le développement moteur, cognitif et comportemental.
ORL, dentiste, stomatologue
- Pour les problèmes de mastication, salivation excessive, malocclusion dentaire.
- Certains enfants ont besoin de soins dentaires sous anesthésie générale.
️ Ophtalmologiste
- Surveille les troubles oculaires (mouvements limités, sécheresse oculaire).
- Instillation de larmes artificielles pour éviter les irritations.
Orthopédiste
- En cas de malformations (pieds bots, scoliose…).
- Des attelles, corsets ou opérations peuvent être proposés.
3. Chirurgie fonctionnelle et esthétique
Chirurgie du sourire (transfert musculaire)
- À partir de 5-6 ans ou à l’adolescence.
- Permet de recréer un sourire volontaire (muscle de la cuisse greffé sur la joue).
- Améliore l’expression du visage, donc la communication non verbale.
Chirurgie du palais ou des lèvres
- Pour corriger une fente palatine ou améliorer la fermeture buccale.
- Peut réduire les fuites de salive et améliorer la parole.
4. Communication alternative et adaptée (CAA)
- Outils visuels : pictogrammes, photos, classeurs PECS.
- Applications de communication sur tablette avec voix synthétique (type Proloquo2Go, Grid).
- Langue des signes simplifiée : gestes pour exprimer des besoins.
Ces moyens permettent à l’enfant ou à l’adulte de s’exprimer même en l’absence de parole intelligible.
5. Soutien scolaire et accompagnement social
Projet personnalisé de scolarisation (PPS)
- Mise en place d’une AVS/AESH, de temps adaptés, de supports visuels.
- Collaboration entre école, famille et équipe de soins.
Aides sociales
- Orientation vers une MDPH pour obtenir :
- Allocation d’éducation (AEEH),
- Carte mobilité inclusion,
- Matériel adapté,
- Orientation vers un SESSAD ou IME si nécessaire.
6. Soutien psychologique et accompagnement familial
- Psychologue pour l’enfant ou l’adolescent : estime de soi, acceptation du handicap.
- Soutien aux parents pour faire face aux difficultés du quotidien.
- Groupes de parole ou associations pour rompre l’isolement.
✅ En résumé
Le syndrome de Moebius ne se soigne pas, mais il existe de nombreux traitements et accompagnements pour améliorer la qualité de vie : orthophonie, ergothérapie, chirurgie du sourire, communication alternative, aides techniques et soutien scolaire. Une prise en charge pluridisciplinaire, précoce et adaptée permet à l’enfant de développer ses capacités, de gagner en autonomie et de s’épanouir malgré les défis liés au syndrome.