Le syndrome de Moebius est une maladie neurologique rare, présente dès la naissance, qui touche surtout les nerfs crâniens responsables du mouvement du visage et des yeux. L’un des signes les plus marquants est l’absence d’expression faciale, ce qui peut affecter la communication non verbale, les interactions sociales et la perception de l’enfant par les autres.
Quels sont les symptômes principaux du syndrome de Moebius ?
Les symptômes varient en intensité, mais certains signes sont quasi constants :
1. Paralysie faciale bilatérale (nerf facial - nerf VII)
- Impossible de sourire, froncer les sourcils, faire la moue.
- Le visage reste immobile, ce qui donne une expression “figée”.
- Les paupières ne se ferment pas totalement, ce qui peut gêner le sommeil ou la protection des yeux.
- Difficulté à fermer la bouche complètement : salive qui coule, alimentation compliquée.
2. Troubles du mouvement des yeux (nerf abducens - nerf VI)
- L’enfant ne peut pas bouger les yeux latéralement (gauche-droite).
- Il doit souvent tourner la tête pour regarder sur les côtés.
- Risque de strabisme ou de vision double dans certains cas.
3. Difficultés à manger et à parler
- Dès la naissance : troubles de la succion et de la déglutition, parfois nécessité d’une sonde.
- Mastication difficile à cause de la faiblesse musculaire.
- Voix souvent nasale ou peu intelligible, car les muscles du palais et de la langue sont touchés.
- Retard de parole fréquent, mais variable selon les enfants.
4. Absence ou pauvreté d’expressions faciales
- L’enfant ne sourit pas, même s’il ressent de la joie.
- Difficile pour les autres de interpréter ses émotions à travers le visage.
- Cela peut créer un décalage dans les interactions sociales, surtout avec des personnes non informées du syndrome.
Important : les émotions sont bien là, mais elles ne s’expriment pas par le visage. L’enfant peut les montrer autrement (gestes, regards, vocalises, posture).
5. Autres troubles possibles (selon les cas)
- Malformations orthopédiques : pieds bots, mains avec doigts soudés (syndactylie), scoliose.
- Troubles moteurs : retard à la marche ou maladresse.
- Troubles sensoriels ou cognitifs légers à modérés dans certains cas, mais beaucoup d’enfants ont une intelligence normale.
Comment le syndrome de Moebius impacte-t-il les expressions faciales ?
Les expressions du visage sont un outil essentiel pour :
- Montrer ses émotions (joie, peur, tristesse…).
- Entrer en relation avec les autres.
- Se faire comprendre sans parler.
Avec le syndrome de Moebius :
- L’enfant a un visage inexpressif, même dans des situations fortes en émotion.
- Il ne peut pas sourire, ce qui peut être mal interprété (“il est triste”, “il est froid”, “il ne réagit pas”…).
- Cela peut créer un isolement social ou des incompréhensions, surtout à l’école ou dans les lieux publics.
Adaptations possibles
- Travailler avec l’enfant sur d’autres moyens d’expression : gestes, regards, posture, sons.
- Informer l’entourage scolaire et social pour éviter les jugements erronés.
- Envisager, dans certains cas, une chirurgie du sourire pour restaurer un minimum d'expression faciale volontaire.
✅ En résumé
Le syndrome de Moebius provoque une paralysie faciale bilatérale et des troubles oculaires qui empêchent les expressions faciales normales, comme le sourire ou la surprise. L’enfant ressent les émotions mais ne peut pas les montrer par son visage. Cela a un impact sur la communication non verbale et les interactions sociales, mais d’autres formes d’expression peuvent être développées. Une bonne information de l’entourage et un accompagnement adapté permettent à l’enfant de mieux vivre avec ce handicap invisible mais profond.