Les difficultés d’apprentissage liées au syndrome de Wiedemann-Steiner (WSS) varient beaucoup d’un enfant à l’autre, mais certaines caractéristiques reviennent souvent. En tant que maladie génétique rare, le WSS peut entraîner des troubles cognitifs, moteurs, langagiers et comportementaux qui impactent la capacité d’un enfant à apprendre de manière classique.
Voici un point clair et simple pour aider à mieux comprendre ce que peut vivre un enfant avec ce syndrome, et comment l’accompagner.
1. Un retard global de développement dès la petite enfance
Beaucoup d’enfants atteints du syndrome de Wiedemann-Steiner présentent un retard dans l'acquisition des compétences de base :
- La marche peut être tardive (parfois après 2 ans),
- Le langage parlé peut être absent, très limité ou très tardif,
- L’autonomie dans les gestes du quotidien est souvent difficile à acquérir.
Ce retard initial peut impacter tous les apprentissages scolaires plus tard.
2. Les principales difficultés d’apprentissage
a. Troubles cognitifs
- Les enfants peuvent présenter une déficience intellectuelle légère à modérée, mais pas toujours.
- La mémoire de travail est souvent fragile : difficulté à retenir plusieurs consignes à la fois.
- La compréhension abstraite (ex : le temps, les mathématiques) est souvent difficile.
- Le rythme d’apprentissage est plus lent que chez les autres enfants.
À retenir : ils peuvent apprendre, mais à leur rythme, avec des outils adaptés.
️ b. Langage et communication
- Retard de parole fréquent, parfois associé à des troubles articulatoires ou une apraxie verbale.
- Certains enfants n’accèdent pas au langage oral, mais peuvent utiliser une communication alternative (pictogrammes, gestes, tablette CAA).
- Difficulté à comprendre les consignes complexes, surtout si elles sont données à l’oral uniquement.
Un travail en orthophonie est presque toujours nécessaire, dès le plus jeune âge.
✋ c. Motricité fine et coordination
- L’écriture peut être difficile voire impossible sans aide (faiblesse musculaire, tremblements, coordination).
- Manipuler des objets petits ou faire des gestes précis est souvent compliqué.
- Cela peut affecter l’autonomie en classe (coller, découper, tracer, etc.).
L'ergothérapie aide beaucoup pour compenser ces difficultés.
d. Comportement et attention
- Trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) fréquent.
- Difficulté à rester concentré longtemps, besoin de bouger ou de pause régulière.
- Comportements parfois assimilés à un trouble du spectre autistique (TSA) : répétitions, rigidité, sensibilité sensorielle, difficulté à interagir avec les autres enfants.
Il faut parfois un suivi psychologique ou pédopsychiatrique, et des adaptations à l’école.
3. Impact à l’école : ce qui est souvent observé
Dans un contexte scolaire, un enfant avec le syndrome de Wiedemann-Steiner peut :
- Avoir besoin de répéter très souvent les apprentissages,
- Être plus à l’aise dans les tâches concrètes ou visuelles que dans l’abstrait,
- Éprouver des difficultés pour suivre le rythme de la classe,
- Avoir besoin d’aide pour gérer les interactions sociales, comprendre les consignes ou s’organiser.
Objectif : adapter les attentes, le rythme et les supports.
4. Les solutions pour faciliter les apprentissages
Voici les aides les plus utiles pour un enfant avec WSS :
| Outil / aide | Pourquoi ? |
|---|
| Supports visuels (pictos, images, emplois du temps illustré) | Mieux comprendre et anticiper |
| Temps de pause et environnement calme | Gérer l’attention et la fatigue |
| ✍️ Outils numériques (tablette, logiciel de dictée vocale) | Contourner les difficultés d’écriture |
| AVS/AESH en classe | Aider à comprendre les consignes et s’organiser |
| Répétitions fréquentes, apprentissages en petits groupes | Renforcer la mémoire et faciliter la compréhension |
| Communication alternative (CAA) | Pour les enfants non verbaux ou avec peu de langage |
5. Et pour les parents ?
Le rôle des parents est essentiel : ils observent les progrès, identifient les blocages, encouragent et rassurent. Mais ce n’est pas toujours facile.
Il est important de :
- Travailler en lien avec l’école, les soignants, et la MDPH,
- Garder une attente réaliste, mais croire en le potentiel de l’enfant,
- Célébrer chaque progrès, même petit, car ils demandent beaucoup d’efforts.
❤️ En résumé
Les enfants atteints du syndrome de Wiedemann-Steiner rencontrent des difficultés d’apprentissage variées : langage, mémoire, attention, coordination…
Mais avec du temps, des outils adaptés et un accompagnement bienveillant, beaucoup progressent et s’épanouissent dans leurs apprentissages.
➡️ Si tu veux, je peux aussi t’aider à construire un dossier MDPH adapté, ou t’aider à écrire un projet pédagogique avec l’école. Tu peux me dire l’âge de ton enfant et ses principales difficultés, et je te prépare ça.